מה זה לחיות עם מחלה נדירה

מבוא

החיים הם מסע. מסע החיים רצוף עליות ומורדות. אבל עבור אנשים מסוימים, המסע הוא הרבה יותר קשה בגלל המחלה הנדירה שלהם. הם אינם מסוגלים לחיות חיים נורמליים, מכיוון שהם סובלים מכאבים מתמידים.

מה חייו עם מחלה נדירה? מה הוא עושה בשגרת יומו? עם אילו קשיים הוא מתמודד? איך נוכל לעזור לו? אלו שאלות שעלינו לשאול את עצמנו כאשר אנו מדברים על מישהו שיש לו מצב זה.

בחלק זה אדבר על איך זה לחיות עם מחלה נדירה ועל הקשיים שמתמודדים איתם ביום יום.

מחלות נדירות הן קבוצה של מחלות הפוגעות באדם באוכלוסייה של 1 מתוך 200,000 אנשים או פחות. הן ידועות גם כמחלות יתומות כי אין להן מספיק מחקר לריפוי ואינן זוכות לתשומת הלב הראויה להן.

הצעד הראשון לחיים עם מחלה נדירה הוא לאבחן אותה. הדבר הקשה באבחון הוא שיש הרבה תסמינים שיכולים להצביע על מצבים אחרים ואין דרך לדעת בוודאות אם למטופל יש מחלה נדירה או משהו אחר.

השלב השני יהיה לחיות עם התסמינים ולקבל טיפול עבורם. רוב הטיפולים במחלות נדירות הינם ניסיוניים, ולכן יכול להיות קשה למצוא מישהו שהצליח איתם כדי לקבל מהם עזרה.

השלב השלישי יהיה

סוגים שונים של מחלות נדירות

ישנן למעלה מ-7,000 מחלות נדירות ידועות. המילה "נדיר" היא מונח יחסי. מחלות נדירות אינן נפוצות כמו מחלות נפוצות, אך הן עדיין משפיעות על מיליוני אנשים ברחבי העולם.

כמה מחלות נדירות הן חמורות מאוד ומסכנות חיים עבור אלה שיש להם. אחרים עשויים שלא להיות מסכני חיים או אפילו מתישים, אבל עדיין יכולים לגרום להרבה כאב ואי נוחות למי שחי איתם כל יום.

סוגי המחלות הנדירות הקיימות כל כך מגוונות שקשה לתאר איך זה לחיות עם אחת במונחים כלליים. לחלק מהאנשים יש רק סימפטום אחד בעוד שלאחרים יש תסמינים רבים ושונים המשתנים בחומרתם מיום ליום או משבוע לשבוע.

איך אנשים יכולים לעזור לתמוך באלה שיש להם מחלות נדירות?

אנשים רבים אינם מודעים לאתגרים העומדים בפני מי שחיים עם מחלה נדירה. כדי לעזור להם לתמוך, אנשים צריכים להתחיל וללמוד יותר על איך זה לחיות עם מחלה נדירה.

אנשים יכולים גם לעזור לתמוך באלה שיש להם מחלות נדירות על ידי תרומות כסף או התנדבות באירועים.

קשה לחיות עם מחלה נדירה. זה יכול להיות קשה להבין את המחשבות והרגשות של אלה שיש להם מחלה כרונית כי זה שונה עבור כל אחד.

חשוב לזכור שיש דרכים רבות לתמוך באנשים הסובלים ממחלות נדירות כמו שליחת הודעות חביבות, לגרום להם להרגיש אהובים או פשוט להיות שם בשבילם.
בכדי לראות מידע על rare diseases company כדאי לגשת לאתר truemedtx.com

חיים עם מחלה נדירה מאובחנת

לחיות עם מחלה נדירה יכול להיות קשה. אין תרופה, ולפעמים יכול להיות קשה למצוא רופאים שיודעים להתמודד עם המצב. זה גם יכול להיות קשה למצוא אנשים שמבינים מה אתה עובר.

ישנם סוגים רבים ושונים של מחלות נדירות, אך לכולן יש דבר אחד במשותף: הן אינן מוכרות ולעתים קרובות אינן מובנות כהלכה על ידי מי שאינו סובל מהן. זו הסיבה שחשוב לאנשים עם מחלות נדירות לשתף את החוויות שלהם – כדי שאחרים יידעו איך זה, וכדי שניתן יהיה לעשות מחקר נוסף על מציאת תרופה.

מחלות נדירות יכולות להיות מאוד קשה לחיות איתן. לעתים קרובות הם אינם מובנים היטב ויש חוסר מחקר והבנה. המשמעות היא שקשה לאבחן, לטפל ולמצוא תמיכה לאנשים החיים עם מחלות נדירות.

אנשים מסוימים עשויים להרגיש מבודדים מכיוון שהם האדם היחיד שהם מכירים שיש לו מחלה נדירה או שהם עשויים להרגיש שאין להם מספיק מידע על מחלתם. זה יכול להיות קשה למצוא רופאים שמבינים את המחלה או אנשים אחרים עם אותה מחלה באזור שלהם.

ישנן סיבות רבות מדוע מישהו עשוי לרצות לחיות כמטופל או כמטפל במחלות נדירות. חלק מהאנשים עשויים לרצות לעזור לחולים אחרים שיש להם אבחנה דומה, אחרים עשויים לרצות לחנך את עצמם על המחלה, וחלק אולי פשוט ירצו להשתמש בחוויה זו כהזדמנות

ניווט בתהליך הטיפול במצבים לא שכיחים (הערות מרכזיות: ניווט בתהליך הטיפול במצב נדיר; טיפולים רפואיים ותופעות הלוואי שלהם;

הצעד הראשון בניווט בעולם הרפואה הוא למצוא מומחה. מומחים רפואיים הם רופאים שהוכשרו לאבחן ולטפל בסוג מסוים של מחלה. כשמדובר במחלות נדירות, אין הרבה רופאים שמתמחים בתחום המסוים הזה. השלב הבא הוא להבין אילו טיפולים זמינים למצבך ומה הביטוח שלך מכסה עבורך. זה יכול להיות קשה מכיוון שלמחלות נדירות יש לרוב תוכניות טיפול מסובכות.

במקרים מסוימים, אנשים עם מצבים נדירים עשויים יצטרכו לעשות מחקר משלהם על הטיפולים הטובים ביותר, בעוד שאחרים עשויים להזדקק לעזרה מרופא או איש מקצוע רפואי אחר כדי להבין מה מתאים להם. השלב האחרון הוא מציאת דרכים להתמודד עם המצב ועם כל הסימפטומים שצצים בזמן שאתה עובר על תוכנית הטיפול שלך.